(nombre y web temporales)
Es una aplicación en línea en estudio de viabilidad, enfocada en pacientes con enfermedades raras/crónicas/invisibles
Por un lado permitirá mejorar la comunicación de este grupo de personas, con su círculo cercano.
Al mismo tiempo que proporcionará herramientas útiles para los pacientes, relacionando sus hábitos con sus síntomas, entregándoles un análisis de los patrones encontrados.
(ojo: no que los hábitos sean la causa de los síntomas, pero sí pueden mejorar o empeorar el día a día)
Nuestra iniciativa nace a partir de la identificación de una necesidad latente en personas que padecen enfermedades raras/crónicas, la cual es conseguir comunicarse de forma efectiva con su círculo cercano, dado que al sobrevenir una condición de salud como la mencionada, se tiende a generar un ambiente confuso alrededor, tanto para el paciente mismo, como para sus familiares y amigos, lo cual impacta negativamente sobre la salud mental de todos los involucrados.
Esto ocurre debido principalmente a 2 características que comparten muchas de estas enfermedades, son: INVISIBLES y FLUCTUANTES.
Muy pronto…
Objetivos
1. Visibilizar las Discapacidades invisibles de origen Orgánico (DiO).
2. Crear herramientas para:
– Mejorar la comunicación paciente-entorno.
– Identificar los hábitos que agudizan los síntomas de cada paciente con DiO.
¿Qué es una DiO?
Una pérdida de funcionalidad de algún sistema/proceso corporal interno, que dificulta el desenvolvimiento normal diario de una persona, y la cual es imperceptible para las personas a su alrededor.
¿Qué las causa?
La aparición de una condición congénita o adquirida. Muchas catalogadas como enfermedades raras, crónicas, y/o invisibles.
¿Qué consecuencias puede tener al ser invisible?
– Estrés, ansiedad, y/o depresión, por la incomprensión.
– Falta de reconocimiento.
– Difícil comunicación paciente-entorno ya que ni es fácil de explicar, ni es fácil de entender.
Ejemplos de enfermedades raras:
Existen más de 6.000 enfermedades raras conocidas que pueden causar DiO, entre ellas:
Fibrosis quística
Enfermedad de Crohn
Lupus
Enfermedades reumáticas
Migraña
Sarcoidosis
Alzhéimer
Trastornos del sueño
Fibromialgia
Síndrome de Fatiga Crónica
Ejemplos de DiO:
Pueden ser diversas, incluso variando significativamente entre pacientes con el mismo diagnóstico. Por ejemplo dificultad para:
– Permanecer de pie o sentado por periodos prolongados.
– Realizar actividad física intensa.
– Realizar varias tareas en el día.
– Aprender, memorizar, concentrarse, atender.
– Relacionarse con otras personas.
– Realizar actividades a largo plazo.
Entre muchas otras.
*Las DiO en números:
De 26M de estadounidenses con discapacidad, solo 1.8M (7%) utilizan silla de ruedas.
Solo 5M (20%) emplea bastones, muletas u otras técnicas.
Es decir que de esos 26M, casi 19M (73%) vive con una discapacidad que NO se aprecia a simple vista.
*Fuente: Invisible Disabilities Association
Nuestro granito de arena:
Una WebApp que cumpla con los objetivos planteados.
¿A dónde irá tu aporte?
Se utilizará para financiar todas las fases del proyecto, desde la validación.
💜 COLABORADORES 💜
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¿Qué es?
Es una aplicación en línea en fase de estudio de viabilidad, enfocada en pacientes con enfermedades raras/crónicas/invisibles
¿Para qué servirá?
Por un lado, permitirá mejorar la comunicación de este grupo de personas con su círculo cercano.
Al mismo tiempo que proporcionará herramientas útiles para los pacientes, relacionando sus hábitos con sus síntomas, entregándoles un análisis de los patrones encontrados.
(ojo: no que los hábitos sean la causa de los síntomas, pero sí pueden mejorar o deteriorar (más) el día a día)
¿Cómo nace?
Esta iniciativa nace a partir de la identificación de una necesidad latente en personas que padecen enfermedades raras/crónicas, la cual es conseguir comunicarse de forma efectiva con su entorno (familiares, amigos, profesores, jefes, compañeros de trabajo, pareja, seguidores, etc.), dado que al sobrevenir una condición de salud como la mencionada, se tiende a generar un ambiente confuso alrededor, tanto para el paciente mismo, como para sus familiares y amigos, lo cual impacta negativamente sobre la salud mental de todos los involucrados.
Esto ocurre debido principalmente a 2 características que comparten muchas de estas enfermedades, son INVISIBLES y FLUCTUANTES.
¿Cómo que invisibles?
Son llamadas también Discapacidades Orgánicas o Discapacidades Invisibles.
Un momento… Pero, ¿a qué hora terminamos hablando de “discapacidades”?
Sí, se convierten en discapacidades, porque son enfermedades que producen pérdidas de funcionalidad de algunos sistemas corporales, y dificultan un desenvolvimiento normal diario en la vida de una persona.
Son orgánicas, porque se producen en sistemas y/o procesos fisiológicos, y
Son invisibles, porque se producen al interior del cuerpo, por lo que son imperceptibles para los demás.
¿Cómo que fluctuantes?
Además de ser invisibles, también pueden y suelen comportarse de una manera inestable con respecto a la severidad instantánea de los síntomas. Esto quiere decir que es posible que al levantarse por la mañana la persona tenga síntomas severos, más tarde durante el día se sienta mucho mejor siendo incluso funcional, pero que de repente sus síntomas reaparezcan súbitamente, ya sea por un estímulo externo, o sin razón aparente, lo cual puede que necesite comunicar, que necesite algún tipo de asistencia, que necesite tomar sus medicinas, y/o necesite detener sus actividades inmediatamente y descansar.
Si tuve la oportunidad de conectar personal o virtualmente contigo en algún lugar, o si quieres expresar qué piensas sobre el proyecto,
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